Desconhecimento e falta de assistência mantêm albinos isolados

Desconhecimento e falta de assistência mantêm albinos isolados

Na Bahia, ONG desenvolve projeto de esclarecimento e inclusão do grupo

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Albinismo é a incapacidade produzir o pigmento
melanina (Foto: Divulgação)

O Globo Universidade deste sábado visitou a Ilha dos Lençóis, no Maranhão, localidade conhecida, dentre outros motivos, pela grande população de albinos que possui. Cerca de 3% dos moradores, taxa bem acima dos 0,005% do restante do mundo.

Caracterizado por indivíduos de cabelos, sobrancelhas e até mesmo pestanas totalmente brancas ou de um amarelo muito pálido, além da pele extremamente clara e os olhos, na maioria das vezes, azuis ou cinzas, podendo chegar a ser rosados, o albinismo é a ausência total ou parcial de pigmentação cutânea (na pele), óculo (nos olhos), ou, no caso mais comum no Brasil, em ambos. O pigmento, chamado melanina, é responsável pela coloração da pele, dos pêlos e dos olhos. É também o que nos protege da radiação ultravioleta tanto do Sol como de qualquer dispositivo artificial como, por exemplo, câmaras de bronzeamento artificial.
A palavra albinismo deriva do latim albus (branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar a melanina, palavra que vem do grego e significa negro. O que acontece é um bloqueio incurável da síntese de melanina, devido à ausência da enzima tirosinase nos melanócitos. Apesar dessas células se encontrarem presentes em número normal em uma pessoa albina, elas são incapazes de produzir o pigmento. Essa condição também é muito frequente em animais como ratos, coelhos, cavalos, porcos, peixes, tubarões e tigres.
A deficiência de melanina manifesta-se através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessários testes para o seu diagnostico. O albinismo é hereditário e está condicionado a um gene raro, de caráter recessivo, por isso, pode não aparecer em todas as gerações. Quando um dos pais possui o gene, existe a probabilidade de transmissão de 25% em cada gravidez. No entanto, no caso do nascimento de filho saudável, há 50% de chances de ele ser portador do gene e vir a gerar filhos albinos.

 

Os albinos precisam se proteger ao máximo da
exposição ao Sol (Divulgação/APALBA)

A despigmentação não se modifica com a idade e atinge tanto a homens quanto mulheres. Os albinos têm dificuldade de enxergar em lugares muito claros e podem sofrer queimaduras por radiação solar com facilidade, tendo grandes chances de desenvolver câncer de pele, caso não se protejam adequadamente. Em relação ao albinismo ocular, ele geralmente limita a visão a um percentual entre 5% e 20% da visão normal, e pode gerar cegueira total ou parcial, que também não pode ser revertida.
Para prevenir problemas à saúde, pessoas com albinismo devem ter os seguintes cuidados:
• Evitar a exposição solar direta ou indireta;
• Fazer visitas periódicas ao dermatologista e ao oftalmologista;
• Estudar ou trabalhar em salas onde a incidência de luz não seja prejudicial;
• Usar óculos escuros com prescrição médica para proteção para os raios solares;
• Usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
• Usar produtos com Fator de Proteção Solar (FPS) 20 ou maior, que protegem dos raios ultravioletas UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar o produto a cada duas horas se necessário.
A maioria das crianças albinas pode frequentar escolas convencionais, entretanto, os pais devem entrar em contato com a escola antes de matricularem seus filhos. Além de professores preparados, a condição exige adaptações nas salas de aula, que incluem lentes de aumento para vídeos, livros, anotações do professor impressas com fonte grande, fitas de áudio para auxiliar na leitura e o uso de computadores.
"O problema é que 90% das pessoas com albinismo desistem de estudar por não serem levadas em conta suas necessidades especiais”, explica José Jorge Bispo, diretor de Assuntos Sociais da Associação de Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA), que reforça que grande parte das vezes, os albinos estão fora do mercado de trabalho formal. APALBA é uma organização sem fins lucrativos, fundada em março de 2001, que conta apenas com o apoio do Sindicato dos Empregados em Empresas de Assessoramento, Perícias, Informações e Pesquisas no Estado da Bahia – SINDPEC, onde está localizada sua sede.
Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (SESAB), a organização elaborou o Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, que tem como principais objetivos cuidar do albino a partir do nascimento e dar esclarecimento aos médicos e à população sobre essa condição genética. Entretanto, o projeto, que segundo Jorge já foi mandado para o Ministério da Saúde, ainda não foi aprovado.

População de albinos da Ilha dos Lençóis vem
diminuindo ao longo dos anos (Foto: Divulgação)

No caso da Ilha dos Lençóis, Jorge conta que nos anos 1980 havia cerca de 500 albinos vivendo na região. De acordo com ele, a elevação das temperaturas no planeta, a desinformação e a falta de uma política pública de assistência médica para a ilha foram as principais causas para a redução do número de indivíduos dessa população.
“Ainda não há uma política de assistência às pessoas com albinismo no Brasil, ainda não há no mundo”, explica Jorge. São poucos os direitos conquistados pelas pessoas albinas, como a distribuição gratuita de filtro de proteção solar, desde que com receita médica, e o Benefício de Prestação Continuada da Previdência Social (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que garante passe livre em transporte municipal e interestadual para quem tem baixa visão. Para conseguir o benefício, é necessária a confirmação da Perícia Médica e o preenchimento dos critérios estabelecidos nas leis correspondentes.
Mitos e verdades sobre o albinismo
A existência de um grupo de pessoas com aparência física diferente da maioria a despertou muita curiosidade e muitos mitos sobre os albinos. Em certas regiões da África, pessoas com albinismo são consideradas sortudas, mágicas ou capazes de curar doenças. O mito, no entanto, não condiz com a realidade, uma vez que os albinos precisam de mais cuidados com a saúde que boa parte das pessoas.
No Brasil, a expressão “filhos da lua” é muito usada para designar as pessoas com albinismo. Trata-se de um apelido típico em regiões costeiras, por causa da necessidade dos albinos pescarem à noite para se protegerem dos raios do Sol, mas que não agrada ao grupo. “Esse é um termo pejorativo”, segundo Jorge, que afirma que muitas vezes o termo é usado para se referir aos albinos em geral, mesmo pela própria imprensa. O apelido, no entanto, é tido como ofensa e está na lista de palavras proibidas por organizações como a APALBA”, explica Jorge Bispo.
Outra ideia falsa é a de que pessoas albinas com certeza terão filhos albinos, o que nem sempre acontece. Geralmente, se uma pessoa de origem africana, por exemplo, possui albinismo, pensa-se que seus descendentes também serão brancos, quando há chance de isso não ocorrer. No caso inverso, dois pais de descendência africana podem ter um filho com albinismo se ambos tiverem uma mutação no mesmo gene relacionado à melanina.
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